Темой ''недели психиатрии'' в этом году стала роль экспертов, учившихся на собственном опыте – опыте психического расстройства. Могут ли они сыграть свою роль в научных исследованиях?
То, что отношения в психиатрии между учеными и клиентами довольно трудны – далеко не новость. Но правда так же и то, что характер этих отношений медленно, но верно, меняется. Эти изменения и стали центральной темой ежегодной Недели психиатрии (апрель 2009) в Нидерландах.
Профессор психиатрии Jim van Os (Маастрихтский университет): ''По сравнению с вертикальной коммуникацией между врачом и пациентом, горизонтальная коммуникация между исследователем и человеком, знающим проблему по собственному опыту, это совершенно другой ракурс. Исследователи рассматривают пациента как мозг с нарушенными нейротрансмиттерными системами, который надо поместить в сканнер или же посадить на таблетки. Биологические исследователи задаются вопросами о том, как гены влияют на мозг и как возникают психозы. Но сами пациенты видят связь с определенной травмой в своей жизни. Они предполагают, что в возникновении и течении их расстройства велика роль социальных факторов''.
Это не или/или, подчеркивает van Os. ''Это и / и. Мы должны исследовать гипотезы, исходящие из науки, но мы должны исследовать и гипотезы, с которыми приходят пациенты – эксперты, постигнувшие проблему на собственном опыте''.
''Пациенты, как правило, хотят сами управлять своими симптомами, как хотят найти для себя способы участвовать в социальной жизни. Это становится уже обычным явлением в соматике. Возьмите, например, пациентов с диабетом, которые активно участвуют в своем лечении, и их здоровье заметно улучшается''.
Непросто
В психиатрии этого не происходит, говорит он. По-видимому, психиатрам трудно на равных говорить с человеком, который иногда слышит голоса, или у которого бред. Van Os: ''Но когда вы говорите психиатрическим пациентам, что назначенное им лекарство восстановит равновесие в их головном мозге, и, таким образом, проблема будет решена, вы походя назначаете им лекарство, от которого им не так много пользы''.
Одно только несоблюдение режима приема лекарств среди депрессивных пациентов – а 80% из них сами прекращают прием лекарств – должно быть хорошим основанием для исследования, почему на самом деле лекарство не приносит того, что обещает, считает van Os. Но вместо этого пациенту говорят, что он должен делать то, ''что доктор прописал''.
Van Os: ''Мы должны уйти от авторитарной модели. Ведь другие факторы действительно играют роль. Почему бы их не исследовать?''.
Именно этим занимается в ходе своего диссертационного исследования Catherine van Zelst (Маастрихтский университет). Ее работа посвящена теме стигматизации людей, страдающих тяжелыми психиатрическими расстройствами, такими как маниакально-депрессивное и психотическое расстройства.
При этом она придерживается научного тренда рассматривать поведение в целом и психиатрические расстройства в частности как продукт взаимовлияний между генами и средой. В практике научных исследований эта позиция проявляется в большом количестве исследований генетической стороны дела, и хотя ''фактор среды'' упоминается, но исследуется он крайне редко.
Van Zelst: ''О таким симптомах как навешивание ярлыков, формирование и поддержание стереотипов, исключение из общения и дискриминация вы найдете значительно меньше литературы, чем о биологических факторах. Индивидуальные истории пациентов нередко не вписываются в картину объективного исследования, но я считаю, что индивидуума нельзя игнорировать, и надо попытаться совместить исследование количественных и качественных характеристик – это даст полную картину реальности.
Мозговой штурм
Van Zelst занята рандомизированным контролируемым исследованием психообразования. ''Основой для меня являются данные литературы. Но я также организую сеансы ''мозгового штурма'' с пациентами, чтобы услышать от них, что, с их точки зрения, необходимо сделать''.
Это форма доказательной практики в исследованиях организации помощи, по поводу которой было сломано много копий. Не сверху вниз, а вместе с клиентом, и постоянно возвращаться назад и смотреть, работает это или нет, и как еще можно что-то улучшить.
''Психиатры решают, что их лекарство эффективно, если пациенты в определенный момент времени показывают улучшения по определенной шкале оценки их состояния. Но сами люди оценивают для себя улучшение по-другому, '' – говорит Toon Vriens, председатель Недели психиатрии и сотрудник объединения психического здоровья ''Пандора''. ''Пациенты смотрят, насколько конкретный метод лечения способствует улучшению их ситуации в целом. Так, для них очень важны социальные контакты, как и контакты с другими людьми в такой же ситуации.
''Эффект лекарств в этом целом – лишь как моментальная вспышка. Лекарства и ''разговорная терапия'' часто являются хорошим началом подхода к решению проблем, но потом важна роль других факторов''.
Случай болезни и / или эксперт?
''В психиатрии ты выступаешь в роли диагностированного случая, который вписывается в ту категорию, на которую психиатру-исследователю дали денег'', - говорит Vriens. ''Уже все не так. Клиенты хотят иметь возможность рассказать свою собственную историю, и хотят внимания не столько к своим проблемам, сколько к тому, чего они хотят достичь в будущем''.
Заявление Vriens основывается на первом исследовании мнений клиентов о ценности участия в оказании помощи ''экспертов, начавших изучение специальности с собственного опыта психического расстройства''. Студенты Высшей профессиональной школы в Гронингене побеседовали с 10 экспертами, обучившимися на собственном опыте, и 10 клиентами. ''Исследование небольшое, - признает Vriens, - но надо с чего-то начинать''.
Wilma Boevink, эксперт, выросший из собственного опыта, исследователь Тримбос-института и лектор Высшей профессиональной школы в Гронингене считает, что шаг от личного опыта к знанию пока еще делается слишком редко. ''Клиентам и их организациям нередко недостает средств и власти, чтобы привлечь исследовательские институты к изучению важных для них тем. В существующих научных исследованиях ставятся вопросы, которые не представляют интереса для пациентов. Они выступает в роли объекта исследования, а не в роли действующего лица. Существующие методы сводят широкий спектр деятельности клиентов лишь к тому, что можно измерить существующими инструментами. И некоторые ученые не хотят при планировании исследований прислушиваться к экспертам, выросшим из собственного опыта, хотя сейчас существует международная сеть юзеров-исследователей, которая пытается поставить вопросы, важные с точки зрения клиентов''.
По материалам:
Ieder brein zijn eigen verhaal. – De Volkskrant, 28.03.09, Sect. Kennis, p.3.
|